Les aventures de Daniel Séguy

Tous ceux qui me connaissent bien savent que les "liens du sang" n'altèrent pas mon jugement et que si l'on est con ou moche à mes yeux, que l'on soit de mon sang ou pas... on est con ou moche !!!
Et bien je vous le dit, Marin (le papa de Nemo dans le dessin animé éponymes), mon dernier petit fils est un très beau nouveau né.

Bon, aprés cette courte introduction, voilà les dernières nouvelles:
Comme prévu, cette année Noël se passait en Charente Maritime entre Saintes et Rochefort, chez Caro ma fille ainée et Manu mon saxophoniste de gendre.
Comme prévu le trajet de 820 Km a été "très long", j'ai conduit 2H30 le matin et Marie s'est fadée les 5 autres heures, sous des trombes d'eau de Toulouse à Bordeaux.
Comme prévu, il a fait très froid et "humide" à quelques exceptions (heures) près...fort heureusement, la cheminée réalisée cet été avec Manu dans la cuisine fonctionne à merveille (il est fort ce Daniel !).
PS: les heureux donateurs du cadeau de Noël de Caro et Manu pourront admirer les accessoires dont la fameuse broche

Dans ce "château en rénovation", point de vélo d'appartement ou de tapis de course mais quelques menu travaux pour faire de l'exercice... et il faut bien constater que je ne suis pas capable de grand chose, le peu réalisé nécessitant un temps de récupération énorme, avec à la clé un petit coup sur le moral.

Le réveillon de Noël s'est passé en famille et malgré le côté agréable de la soirée, j'étais bien content que Caro qui commençait à avoir des petites contractouilles sonne l'extinction des feux vers minuit, décidément il n'y a pas que les travaux qui m'épuisent... je suis comme un bébé, il faut que je dorme tout le temps !

Le 25, Caro et Manu nous ont lâchement abandonné direction la clinique ou Marin (Dieu seul sait ou ils sont allé chercher ce prénom ???) est né, non sans mal,  le 26 à 4H du matin.
Avec la grippe H1N1, les visites étaient interdites mais Caro avait négocié des passages éclairs pour les "Sudistes".
Cela dit, vu que l'on ne pouvait voir le bébé la maman et le papa que quelques minutes par jour, que la sortie de la clinique était prévue le 1er janvier (petit Pb "mécaniques" de Caro et de reprise de poids de Marin), nous sommes revenus à la maison plus tôt que prévu, toujours sous des trombes d'eau !

Je suis super content d'avoir vu mon petit fils et d'avoir passé ce Noël avec tous mes enfants et petits enfants.

Franchement, ça aurait fait désordre si ce petit bout était venu au monde pour prendre la place laissée vide par le départ de son grand père comme on le pense dans certaines croyances...
Mais j'ai mis une grosse semaine pour récupérer, comme si j'avais réalisé des choses extraordinaires !

En fait, il n'y a plus aucun progrès dans le retour de ma forme d'antan et il me tarde de voir le cardiologue dans une dizaine de jours pour faire le point.
Je ne fume plus et ne boit plus depuis 2 mois, je fais plus d'1H30 de gym par jour, j'avale 5 cachets, franchement, je trouve que je ne suis pas bien payé pour tant d'efforts !!!

Bon, je vous donne des nouvelles dès que j'ai vu le docteur Bali, et encore merci à toutes et à tous pour vos voeux.

PS: mon N° de GSM est HS, une sombre histoire de carte jumelle dont Nathalie s'occupe, il ne m'est pas possible de lire vos SMS ou Mail et d'écouter ma messagerie, veuillez m'en excuser et bisous à tous.

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Demain, cela fera une semaine que je suis chez moi, j'y ai organisé ma journée avec un programme précis pour me "maintenir la pression" (continuer le rythme clinique sans coach...).
Vu que je ne suis pas dans une forme extraordinaire, quand Marie et Adrien sont partis vers 7H15 je me recouche et aussi étonnant que cela puisse paraître, je me rendort jusqu'à 9H.
Ensuite, j'utilise 30 mn à 18 Km/h avec une force de 50W, le vélo d'appartement (DOMYOS VM 150) que Nathalie m'a amené.
Au début j'étais installé dans le garage mais depuis 3 jours, il y fait 11°...aussi j'ai déménagé dans la mezzanine. C'est également la raison pour laquelle je n'ai pas encore monté le super tapis de marche TEMPO T960 que j'ai reçu hier (c'est mon cadeau de Noël).
Aprés quoi je fais mes 20 mn d'exercices respiratoires et abdos avec le "Dunlop AB Trimmer" que m'a donné Marc.
Le même programme se répète l'aprés midi aprés ma sieste, et oui, je dort encore une bonne heure aprés le déjeuner !

Le 14 j'ai vu le docteur Bali, c'est le cardiologue qui m'a opéré, il n'est pas prêt de m'oublier, il a fait 30 ans 2 jours avant cette super nuit du 8 novembre...
Il m'a fait un électrocardiogramme, m'a ausculté, étudié les divers comptes-rendus d'IRM, Échographies et analyses sanguines.
Pour un "miraculé" (dixit), il me trouve en très bon état...la Fraction d'Ejection s'établie entre 45 et 50%, "on vise une stabilisation à 50% qui serait parfaite aprés un infarctus d'une telle gravité" (re dixit).
La seule inquiétude qui subsiste (analyse de l'IRM par les docteurs Jacquier et Savin) est la "présence d'une lésion de noreflow qui reste sous endocardique et constitue un facteur de risque de l'évolution dans le remodelage chez ce patient".
En clair, la paroie extèrieure nécrosée de mon coeur étant située au même endroit que la partie intérieure interventriculaire elle aussi nécrosée sur 33 mm, il est à craindre que le coeur se mette à augmenter de volume (anévrisme) dans sa zone opposée pour compenser la partie de la pompe qui ne fonctionne plus.
Pour éviter si possible cette "complication", Bali a augmenté la dose du béta bloquant et programmé une échographie cardiaque mensuelle.
Pour le reste, on ne change rien hormis que je n'ai plus aucun médicament le matin:
Midi:
1 Plavix 75 mg (Ce médicament est un fluidifiant du sang qui appartient à la famille des antiagrégants plaquettaires)
1 Kardegic 75 mg (Ce médicament est un fluidifiant du sang à base d'aspirine)
Soir:
1 Triatec 5mg (Ce médicament appartient à la famille des inhibiteurs de l'enzyme de conversion (IEC). Il bloque la formation de l'angiotensine II, une substance responsable d'une contraction des artères qui augmente la tension artérielle et fatigue le cœur).
1 Atenolol 50mg (Ce médicament appartient à la famille des bêtabloquants. Ceux-ci agissent en bloquant l'action de l'adrénaline (et d'autres hormones apparentées) sur de nombreux organes, notamment sur le cœur, les vaisseaux et plus faiblement sur les bronches), c'est lui qui maintient ma tension aux alentours de 10.
1 Crestor 20mg (Ce médicament est un hypocholestérolémiant).
Pour luter contre les effets secondaires:
1 Aerius 5mg le soir (Ce médicament est un antihistaminique antiallergique utilisé dans le traitement de manifestations de la rhinite allergique et de l'urticaire).
1 application le matin et le soir de deux pommades:
Econazole 1% utilisé contre les mycoses
Diprosone 0,05% utilisé pour traiter le psoriasis
1 bain de bouche d'Alodont le matin et le soir.

J'ai rendez-vous pour une scintigraphie myocardique le 11 janvier toute la journée à La Timone.

J'ai rendez-vous avec Bali le 18 janvier à 14H, il jugera s'il prolonge mon arrêt de travail qui se termine le 1er février.
Le docteur Bali pense qu'il est probable qu'un minimum d'un mois supplémentaire sera nécessaire pour que je puisse avoir une activité "pratiquement normale".
Nathalie espère comme moi que mon poste sera conservé jusqu'au T2 2010, si tel n'était pas le cas, ce serait catastrophique, je suis vendeur depuis 1982 et je ne me vois pas faire autre chose...

Ce WE, cela a fait un mois que j'ai eu mon infarctus et 3 semaines que je suis à "La Provençale".
Toujours deux séances de rééducation à 9H15 et 14H.
Je suis passé du programme 4 au programme 5:
25mn de marche sur tapis de 4,5 à 6 Km/H par paliers de 12mn avec une pente à 6%.
20mn de vélo à 65 KW .
20mn d'exercices respiratoires.
Comme ma tension au réveil était stabilisée entre 9-5 et 10-5, le cardiologue a augmenté la dose de bétaloquants et je suis retombé à 8-4, maximum 9-5, mon rythme cardiaque au repos a baissé, il est maintenant d'environ 50p/mn.
L'objectif est de passer le plus vite possible à la dose maximum de bétabloquantsbétabloquants (10 mg) sachant que je suis maintenant à 2,5 mg.

J'ai consulté un dermatologue le 2 au matin pour mes plaques rouges sous la plante des pieds, il s'agit d'un psoriasis causé par le stress...pas très "pratique" pour faire la rééducation (surtout le vélo).

J'ai également passé un IRM le 2 après midi:

En attendant l'analyse précise du docteur Bali, il y a au moins trois choses à retenir:
Le rythme cardiaque au moment de l'examen (pas au repos) est à 52 pulsations/mn.
Le volume systolique final est à 104,1ml alors que le maximum admissible est de 72ml, cela montre que mon coeur ne "se vide" pas assez.
La fraction d'éjection est passée de 42% à 45,5% (le minimum admissible est de 56%), le docteur Savin est content, moi un peu moins, tous ces efforts quotidiens depuis 20 jours pour seulement 3,5% de gain...
Pour mémoire, la fraction d'éjection c'est le volume du coeur plein - le volume du coeur vide le résultat divisé par le volume du coeur plein.

Jeudi, j'ai rencontré le directeur de la clinique et j'ai obtenu l'autorisation de ne pas rentrer le samedi soir. De ce fait, j'ai passé un WE complet chez moi et j'ai bien mesuré que dans la nuit du 7 novembre, ma vie s'est arrêtée et que la vie que m'a rendu le défibrillateur n'est pas du tout la même !
Une fois vaincus l'alcool et la cigarette, mes nouveaux ennemis sont l'impatience et l'action (il est fort ce Michel Drucker !!!).

Aujourd'hui j'ai aménagé dans une chambre individuelle (mieux vaut tard que jamais !).
Demain je passe une échographie cardiaque à la Timone à 14H45 et jeudi une analyse plaquétaire à 8H à jeun, toujours à La Timone (cela vas être folklo à cette heure)

Cet après midi, cela fera 11 jours que je suis à "La Provençale", 9 jours que j'ai commencé ma rééducation et 19 jours que je n'ai ni fumé ni bu d'alcool !!!

Les petits changements concernent ma gym, toujours deux séances mais à 9H15 (cela me laisse plus de temps après le petit dej de 8H)  et 14H (là c'est ennuyeux pour mes éventuelles visites de 13H vu que le repas traîne de 12H15 à ???).
Je suis passé du programme 3 au programme 4
25mn de marche sur tapis de 4,5 à 5 Km/H par paliers de 12mn.
20mn de vélo de 50 à 60 KW par paliers de 10mn.
15mn d'exercices respiratoires.
A la fin, j'ai les cuisses en compote !

Ma tension au réveil est toujours de 9-5 au repos, 10-6 après l'effort, ma température aux alentours de 36° et mon rythme cardiaque au repos est d'environ 58p/mn et de 72p/mn au maximum de l'effort.
Ces valeurs vont être volontairement maintenue par les médicaments au moins jusqu'à ma visite avec le docteur Bali le 14 décembre.

Le 20, j'ai consulté mon dentiste à La Bédoule (cette balade en ambulance m'a fait le plus grand bien).
La gingivite et 'abcès sont causés par un déchaussement d'une des dents de mon bridge suite à un choc au moment d'un de mes "réveils" par défibrillateur (il manque un petit bout de dent sur la prémolaire d'en face...).
Bien évidemment il n'a rien pu faire hormis prescrire un antibiotique pendant 6 jours.
J'ai RdV pour réparer tout ça dans environ 3 mois si mon traitement actuel a été allégé (anticoagulants et fluidifiants).

Autre effet secondaire, j'ai des plaques rouges sous la plante des pieds avec des démangeaisons terribles, on m'a donné du diprosone mais ça ne semble pas d'un effet extraordinaire, je pense qu'il va falloir que je consulte un dermatologue.

Mes nuits ne sont pas très tranquilles, mon colocataire a des angoisses et nous avons régulièrement droit à un électrocardiogramme en pleine nuit avec infirmières, médecin etc.
En plus, la chaudière alarme presque toute les nuis à 2H30 et les radiateurs font un bruit d'enfer !
La psychologue qui nous suit lui a prescrit du lexomil et la nuit dernière il a dormit comme un bébé.

Mon programme pour la suite:
2 décembre à 14H IRM du coeur
8 décembre à 14H45 échographie du coeur
10 décembre à 8H analyse plaquétaire
14 décembre consultation docteur Bali
Tout cela à La Timone.
Ensuite on avisera au sujet de la rééducation.

Cet après midi, cela fera 4 jours que je suis à "La Provençale" et 2 jours que j'ai commencé ma rééducation, deux séances (8H30 et 12H45) avec:
25mn de marche sur tapis de 3,2 à 4 Km/H par paliers de 5mn.
20mn de vélo de 35 à 45 KW par paliers de 5mn.
15mn d'exercices respiratoires.

Ma tension au réveil est toujours de 9-5, ma température aux alentours de 36°.
Après la séance d'efforts, la tension monte péniblement à 10-6.
Mon rythme cardiaque au repos est d'environ 58p/mn et de 72p/mn au maximum de l'effort.
Ces valeurs devraient me permettre de me lancer dans du sport de haut niveau ou de la plongée en apnée sauf que je me sent en permanence totalement "cotonneux"

J'ai discuté longuement hier avec le docteur Safin "le" cardiologue de la clinique:
ces effets secondaires sont normaux, sur les 5 molécules que je prends, une bloque le rythme cardiaque entre deux valeurs aussi basses que possible, une autre diminue au maximum la pression artérielle et la dernière fluidifie le sang.
Tout cela ayant pour but de faire fonctionner le coeur avec un minimum d'efforts.

En plus, entre autre effet secondaire, j'ai une méga gingivite avec un abcès (toujours cette chimie du sang...), je dois aller chez le dentiste d'ici demain...

Il faut attendre le RdV du 14 décembre avec mon cardiologue pour savoir si l'on peut ou pas modifier les posologies afin de diminuer cette sensation de malaise permanent.

Dans le registre des choses positives, un des kiné est aussi ostéopathe, il a pris en charge mon Pb de dos.
Il m'a bien soulagé un me "dénouant" des tensions dans le ventre...et oui, deux doigts plantés dans mon ventre, une petite recherche et il a trouvé un point ou cela me faisait particulièrement mal puis plus rien après 5mn d'un massage très doux.
Selon lui, "j'ai une violence due au stress, refoulée et intériorisée depuis trop longtemps", c'est à l'origine de mon mal au dos et très probablement de mon infarctus, le tabac étant un facteur aggravant majeur.
Je passe sur les commentaires quand j'ai dit que je travaillais à France Télécom !!!

Les sorties du WE ne sont autorisées que du samedi 11H à 20H30 et du dimanche 9H30 à 20H30, ce n'est pas de si tôt que je vais dormir dans mon lit et cela commence à me manquer sérieusement.

Pour terminer, je suis suivi tous les jeudi par une psychologue car les survivants des "morts subites" ont généralement une peur de la mort qui leur pourrit la vie...et une tabacologue car passer de 30 cigarettes par jour à rien, c'est beaucoup plus dur que de passer de 2 pastis par jour à 2 litres d'eau par jour.

J'en saurai plus jeudi prochain mais "on" commence à me faire comprendre que cette "plaisanterie" risque de durer beaucoup plus longtemps que ce que je ne pensais...

Le samedi 7 novembre 2009 à 23H20 une douleur dans la poitrine commence à me faire souffrir.
Devant l'augmentation de son intensité, MarieJo appelle le 15, à 23H40 les pompiers sont là, suivis de près par le SMUR.

Les actes médicaux d'urgence, électrocardiogramme, injections diverses et multiples, prise de pouls, de tension et de température permettent de valider le fait que je fais un infarctus du Myocarde (IDM) inaugural majeur, le pronostic vital est engagé.

Ce pronostic sera encore plus engagé lorsque vers 0H30 je fais mon premier arrêt cardiaque dans le fourgon des pompiers alors que nous ne sommes pas encore partis pour l'hôpital.
Si le défibrillateur n'avait pas été à coté de moi à ce moment là, je serais mort (merci Marie et le 15).

Une fois défibrilé (massage cardiaque puis choc électrique externe), nous partons pour le CHU Timone et je refais un deuxième arrêt à la sortie de Carnoux, le médecin du SMUR réussit une nouvelle fois à me faire "revenir".

Vers 2H, le docteur Bali pratique dans l'urgence une angioplastie sur l'interventriculaire antérieure de l'Aorte avec pose d'un Stent.

L'IDM a été causé par le détachement d'une plaque d'arthérone (dépôt de cholestérol) dans l'Aorte qui a provoqué une dissection (déchirure de la paroi interne) de celle-ci, une sub-occlusion thrombotique (bouchon) et par asphyxie du coeur, deux fibrillations ventriculaires (arrêts cardiaques).

Le bilan à la sortie du bloc est satisfaisant du point de vue des fonctions rénales mais avec une fraction d'éjection (pourcentage entre le débit du sang entre repos et contraction du coeur, la valeur "normale" étant de 65%) à seulement 40% due à une large akinésie antéro-septo-apicale ("paralysie" de la partie antérieure gauche du coeur).

Ce WE, je suis chez moi, fatigué mais toujours vivant ! (10% des victimes d'un IDM compliqué de fibrillation qui s'en sont sortis vivants décèdent la première année, 5% les années suivantes...OUPS!).

J'ai perdu 4Kg en 5 jours, je ne fume plus et j'ai du boire cette semaine, l'équivalent d'alcool d'un de mes anciens repas....

Lundi 16/11/09 à 15H30, je rentre à la clinique La Provençale aux Camoins pour une rééducation cardiaque, le but étant de récupérer un peu de fraction d'éjection, cette insuffisance cardiaque étant "pénalisante" pour mon avenir.

En fait on aurra une bonne vision des "dégats" dans une dizaine de jours.

6H30 premières mesures de la journée:
Poids: ?
Tension: 9/5
Température: 35,8°

7H prise de sang, l'infirmière est top bien qu'obligée de piquer sur le dessus de la main droite.

7H30 petit déjeuner, pains sans sel, pas de sucre ni de confiture...

La cardiologue pense qu'il faudra rapidement changer la posologie de mon traitement et pour mon dos, elle me prescrit des massages avec lampe à chauffer.
Mercredi je la rencontre en tant que tabacologue, aussi incroyable que cela puisse paraître aux non fumeurs, la cigarette me manque.

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